Die Tage mit Leben füllen
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München unterstützt Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern und Jugendlichen
Kompetente und persönliche Betreuung für Kinder und Jugendliche, die lebensbedrohlich erkrankt sind und deren Familien – dafür steht das Ambulante Kinderhospiz München (AKM). Das berufliche Aufgabenfeld im Rahmen der Kinderhospizarbeit ist vielfältig und reicht von Kinderkrankenschwestern, Diplomsozialpädagogen, Kinderkrankenpflegern und Heilpädagogen bis hin zu Diplompsychologen, Traumatherapeuten oder Kriseninterventionsfachberatern. Erste Priorität hat die Qualitätssicherung hinsichtlich der Anforderungen für die Palliativarbeit mit Kindern und Jugendlichen. „Alle unsere Fachkräfte werden von uns noch einmal gesondert ausgebildet, unter anderem im Bereich der Palliativpflege und der Bindungspsychologie sowie in Schulungen zum Kindeswohl“, erklärt Angela Zacher, die die Öffentlichkeitsarbeit für das AKM leitet. „Damit stellen wir sicher, dass sie für unser Tätigkeitsfeld geschult sind und dementsprechend eingesetzt werden können.“
Für die Begleitung der betroffenen Familien sind eigene Koordinationskräfte, spezialisierte Schulungen und Fortbildungen sowie regelmäßige Supervisionsangebote dringend erforderlich. „Wir treffen uns ein- bis zweimal im Monat in einer Gruppe, in der jeder über seine Arbeit berichten kann“, erzählt Angela Zacher, die selbst zertifizierte Trauerbegleiterin und Familienbegleiterin ist. „Es wird extrem auf die eigene Psyche geachtet. Wir sind für die Familien da und hören zu, dienen als Entlastung. Da baut man natürlich eine enge Beziehung auch zum Kind auf.“ Das AKM betreut alle Familien individuell und ist stets auf der Suche nach den besten Möglichkeiten für eine effektive Unterstützung. „Wir fangen die Familien sowohl medizinisch als auch psychosozial auf.“
Kinderhospizarbeit bedeutet Prävention durch professionelle psychosoziale Beratung, Unterstützung und Begleitung. Damit ist es jedoch nicht getan. Die jungen Patienten müssen gepflegt und behandelt werden. Familienangehörige benötigen vielleicht psychologische Hilfe. Um die Familien in dieser schwierigen Situation so gut wie möglich zu entlasten, arbeiten das AKM mit einem umfangreichen Palliativnetzwerk bestehend aus Haus- und Kinderärzten sowie Kinderpalliativmedizinern, speziell für die Pflege schwerstkranker Kinder geschulten Kinderpflegediensten, Kinderklinken und Sozialdiensten, Psychologen, Therapeuten und Kriseninterventionsteams, Ämtern und sozialen Beratungsstellen, Initiativen wie „Verwaiste Eltern München“, „Elterninitiative krebskranker Kinder“, dem Deutschen Kinderhospizverein oder Lacrima, diversen Verbänden und mit palliativmedizinischen Projekten wie den „Kleinen Riesen“ oder der Koordinierungsstelle Kinderpalliativmedizin München eng zusammen.
Zehnjähriges Bestehen
Im vergangenen Jahr feierte die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) zehnjähriges Bestehen. Seit der Gründung erhalten Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern Hilfe von Fachkräften und Ehrenamtlichen. Mit dem RUF-24-Team, Krisenintervention, Familienbegleitung und Nachsorge leistet die Stiftung ein umfassendes und professionelles Hilfsangebot für betroffene Familien.
Um Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen kompetente Hilfe zu geben, gründete Christine Bronner im Herbst 2004 mit zwei Kolleginnen aus der Hospiz-Arbeit den ersten ambulanten Kinder- und Jugendhospiz-Dienst in Bayern. Im Jahr 2005 riefen Christine und Florian Bronner die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München ins Leben, um die Arbeit abzusichern. In den vergangenen zehn Jahren entwickelte sich die Stiftung zu einem großen, ambulanten Zentrum mit einem vielfältigen Angebot für die betroffenen Familien. „Was in dieser Zeit auf die Beine gestellt wurde, ist erstaunlich“, betont Angela Zacher. „Wir sprechen hier von einem Netzwerk, das professionell arbeitet und den Betroffenen, die bestmögliche Betreuung mit Hilfe von versierten Fachkräften ermöglicht – und zwar aus allen Bereichen.“
Betreuung rund um die Uhr
Wenn mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen Krankheit oder Verletzung eines Kindes die Katastrophe über eine Familie hereinbricht, hilft das RUF24-Team in der Klinik und daheim, und das rund um die Uhr. 27 hauptamtliche Fachkräfte unterstützen die Familien durch qualifizierte, multiprofessionelle Nachsorge und Palliative Care beim Bewältigen des völlig veränderten Alltags. Rund 150 ehrenamtliche Familienbegleiter kümmern sich besonders um die Geschwister der kranken Kinder. Das AKM betreut mehr als 70 Familien im Großraum München, vielen Teilen Bayerns und sogar grenzübergreifend in Österreich und Tschechien. "Nicht das Leben mit Tagen, sondern die Tage mit Leben füllen" - so lautet das Credo der Stiftung.
„Tag der Kinderhospizarbeit“
Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ am 10. Februar hat das Ziel, auf das Thema „Sterben und Tod von Kindern“ und auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien hinzuweisen. So soll dieses Thema weiter aus der Tabuzone herausgeholt und in die Gesellschaftgetragen werden. Zudem findet im Rahmen des Stiftungsfrühlings (20. bis 26. März) in den Räumlichkeiten des AKM (Blutenburgstr. 66) am 24. März ein „Tag der offenen Tür“ statt.
Weitere Informationen sind auf der AKM-Homepage unter www.kinderhospiz-muenchen.net abzurufen.
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